ГО "Меланома Україна" на першому засіданні робочої групи за напрямком "Орфанні захворювання" в МОЗ

ГО "Меланома Україна" на першому засіданні міжвідомчої мультидисциплінарної робочої групи з питань розробки, удосконалення організації профілактики, діагностики та лікування за напрямком «Орфанні захворювання» в МОЗ.

Які теми обговорювали?
- розробка державної стратегії лікування та підтримки хворих на орфанні захворювання;
- розробка системи надання допомоги хворим на орфанні захворювання;
- створення спеціалізованих центрів лікування орфанних пацієнтів;
- розробка та запровадження маршруту орфанних пацієнтів;
- навчання лікарів та створення відповідних баз для їх навчання;
- необхідність доопрацювання номенклатури;
- реєстр орфанних захворювань.