Интервью с основателем, президентом ОО "Меланома Украина"- Людмилой Николаевной Галенко

Здравствуйте, уважаемые читатели! Сегодня у нас важное событие - мы запускаем на сайте ОО «МЕЛАНОМА УКРАИНА» новую рубрику-блог. Где будет возможность познакомиться с разными людьми, которые имеют отношение к диагнозу «меланома»: пациенты или их близкие, врачи, диагносты и просто интересные люди.

В рамках этого события логично стартовать «с начала нашей истории»: короткого интервью с основателем, президентом ОО «МЕЛАНОМА УКРАИНА» и просто хорошим человеком – Людмилой Николаевной Галенко.

         - Здравствуйте, Людмила, уже почти год нашего знакомства. Не буду кривить душой - год сотрудничества, реализации идей и достижений в работе общественной организации «МЕЛАНОМА УКРАИНА». Знаю точно, что в группу в социальных сетях ежедневно добавляются новые люди, потому возникла идея познакомить их поближе с основателем этой организации, ведь для многих Вы становитесь опорой, информационным «справочником» и рукой помощи. Не против ли Вы поддержать такую ​​инициативу?

- Мне сложно говорить о себе, я совершенно обычный человек, но если возникла такая необходимость  давайте попробуем.

- Расскажите немного о себе. Ваши увлечения, хобби?

- Мне 56 лет, я окончила технический и экономический ВУЗы. Работала в научно-исследовательском и проектно-изыскательском институте  ВНИПИЭНЕРГОПРОМ и занималась проектированием атомных станций. В годы перестройки получила второе образование и работаю сейчас  в сфере экономики. Люблю  читать, слушать классическую музыку, люблю живопись.

- Как Вы решили связать свою жизнь с основанием общественной организации?

- Меланома пришла в мою семью дважды. И это моя боль. Я очень тяжело перенесла заболевание мужа и, думаю, как следствие, через два месяца постановки его диагноза мне диагностировали рак молочной железы. Если с РМЖ в нашей стране еще можно побороться,  то пациенты с меланомой не получают никакой помощи от государства кроме неэффективных дакарбазина и интерферона. И я очень хочу, чтобы в Украине пациенты с меланомой получили современное лечение - таргетную и иммунотерапию.

- Людмила, расскажите больше об организации «МЕЛАНОМА УКРАИНА», что она для Вас? Какие амбиции и цели преследуете? Есть ли у Вас единомышленники? Какие ресурсы сейчас есть в ОО «МЕЛАНОМА УКРАИНА»? Как с ними справляетесь? Какие трудности и вызовы Вам встречаются?

- ОО «МЕЛАНОМА УКРАИНА» это часть моей жизни.  Организация была зарегистрирована 15 августа 2019 года и параллельно с ней была создана группа в Facebook ГО «МЕЛАНОМА УКРАЇНА» . 

За это время мы постучались во все «двери»: фарм.компаний, МОЗ, ВР, к  Президенту, Министерство финансов. Так же были на встрече в Комитете по здоровью  нации, медицинской помощи и медицинского страхования, результатом  которой стало включение ОО «МЕЛАНОМА УКРАИНА»  в    состав межведомственной мультидисциплинарной рабочей группы по вопросам разработки, совершенствования организации профилактики, диагностики и лечения по направлению "Орфанные заболевания". Меланома относится к орфанным заболеваниям.  (прим.авт.Орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease), редкие заболевания,  — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них (орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства.)

Мы провели акцию протеста под стенами МОЗ.

https://www.melanomaukraine.org/ru/tsn-osveschayut-problemu-po-lecheniyu-melanomy-v-ukraine

Совместно с Национальным Институтом Рака и нашим большим другом Кукушкиной  Марией Николаевной провели первую Школу пациента. Сейчас мы планируем проведение второй Школы пациента. https://www.melanomaukraine.org/ru/sostoyalas-pervaya-shkola-pacientov-s-melanomoy

Мы выпустили за это время две брошюры «Пам’ятка пацієнта» и «Профілактика та рання діагностика меланоми»,  так же плакаты по профилактике меланомы для лечебных заведений. https://www.melanomaukraine.org/ru/profilaktika-ta-rannya-diagnostika-melanomi , https://www.melanomaukraine.org/ru/pamyatka-pacienta

Все это стало возможным благодаря единомышленникам, вера которых в силу и важность организации поддерживает и меня, благодаря членам ОО «МЕЛАНОМА УКРАИНА», которые финансово поддержали организацию .Я благодарна всем за помощь и поддержку.

Пациент не должен оставаться наедине со своей болезнью, он должен понимать какие шаги ему нужно предпринять, чтобы не терять драгоценное время и своевременно начать правильное лечение. Поэтому в нашей группе Facebook вы всегда найдете помощь, поддержку, совет, информацию. https://www.facebook.com/groups/1255931907910937

         Самое трудное это когда на помощь и веру в человека отвечают предательством и ложью.

И еще… очень страшно равнодушие. Мне кажется очень верным эпиграф к роману Бруно Ясенского «Заговор равнодушных»:

Не бойся врагов — в худшем случае они могут тебя убить.
Не бойся друзей — в худшем случае они могут тебя предать.
Бойся равнодушных — они не убивают и не предают, но с их молчаливого согласия существует на земле предательство и ложь.

- Я знаю, что организация «МЕЛАНОМА УКРАИНА» неприбыльная, то есть Вы, и те, кто поддержал и поверил в идею «Поддержать, сделать, добиться…»  делаете свою работу «безвозмездно», внесло ли это какие-то коррективы в Вашу жизнь, пришлось ли Вам чем-нибудь жертвовать во имя работы организации?

- Безусловно работа в организации и группа фейсбука требуют много сил и ежедневного личного времени. Но это был мой выбор, мое решение.

-Как реагируют Ваши родные, что Ви столько времени посвящаете деятельности в ОО? 

- Семья-это мой тыл. Это самое родное и дорогое  что есть у меня. Это поддержка, понимание, помощь, любовь, забота друг о друге.

- Благодаря нашему общению, я на себя взяла смелость сделать вывод, что Вы каждый этап работы доводите до конца, требует ли это каких-либо жертв или усилий над собой, в чём Ваш «источник силы», было ли так всегда?

- Жертв - нет. Я просто считаю, что если ты берешься за какое-то дело,  оно должно иметь логическое завершение иначе не стоит браться. Нужно всегда держать слово. Если сказал- сделай. Так поступаю по жизни. Это важно  для меня. Безусловно, не все в жизни зависит только от нас, но все что в наших силах - нужно делать.

- Понимали, что решаясь на шаг основания и руководства ОО, Вы подвергаете себя постоянному общению с пациентами «в диагнозе», с их близкими, которые проживают болезнь родного человека? Это ведь всегда далеко не самые «позитивные» эмоции, Вам приходится их каждый раз пропускать через себя с каждым новым участником? Как Вы восстанавливаете или держите целым «храм» своего душевного благополучия и здоровья?

- Самое сложное - боль другого человека. Его надежда на финансовую помощь организации. Но мы не благотворительная организация и не оказываем финансовой помощи. И это трудно озвучить, это как лишить надежды. Это самый трудный момент в работе.

Все силы я «черпаю» в семье, в доме. Это моя «ракушка». Мой покой и душевное равновесие.

А еще я люблю поэзию и общение с друзьями и просто хорошими  людьми. Тогда становится на душе легко и радостно.

- Ваша деятельность в ОО связанна с медициной, как Вам приходится  «сражаться» с потоком медицинских терминов, особенностями диагноза, лечения?

- В школьные годы я задумывалась о поступлении в медицинский вуз, но выбрала другую профессию, а медицина мне интересна всю жизнь.  Сталкиваясь с заболеваниями пытаюсь максимально разобраться и найти источники как в отечественной так и зарубежной медицинской литературе.

- Как Вы думаете, в ближайшее время человечество победит рак?

- Очень хотелось бы в это верить.

- Людмила, огромное спасибо за возможность «поговорить» и за дело, которому посвящаете часть себя.

- Спасибо большое за интервью.  Хочу пожелать всем здоровья и еще раз здоровья.

Интервьюер,

Ольга Еремчук