Наталія Стецюк про шлях лікування меланоми у сина - Діми Стецюка

Надіслав: Olga_Eremchuk , дата: ср, 08/26/2020 - 18:06

Здравствуйте шановні читачі! Сьогодні у нас назріла тема участі пацієнтів у клінічних випробуваннях.

Клінічним випробуванням відводиться важливе місце при розробці нових лікарських засобів, тому що рішення щодо можливості медичного застосування лікарського засобу може бути прийняте тільки після систематичного вивчення його на людині та на підставі даних доведеної ефективності та безпечності.

Клінічне випробування (дослідження) лікарського засобу – науково-дослідницька робота, метою якої є будь-яке дослідження за участю людини  як суб’єкта дослідження, призначене для виявлення або підтвердження клінічних, фармакологічних та/або інших фармакодинамічних ефектів одного або декількох досліджуваних лікарських засобів, та/або виявлення побічних реакцій на один або декілька досліджуваних лікарських засобів, та/або для вивчення усмоктування, розподілу, метаболізму, та виведення одного або кількох лікарських засобів з метою підтвердження його (їх) безпечності та/або ефективності.

На жаль, в Україні по діагнозу «меланома» проводиться дуже обмежена кількість клінічних випробувань, тому наші пацієнти шукають можливість потрапити до таких випробувань у різних країнах світу. 

      

Сьогодні у нас в гостях пані Наталія, її син приймає участь у клінічних випробуваннях в клініці Хадасса в Ізраїлі.

- Доброго дня, Наталіє. На численні прохання учасників групи ГО «МЕЛАНОМА УКРАЇНА» хочемо розкрити питання участі в клінічних випробуваннях за кордоном, чи не проти Ви поділитися своїм досвідом, чим ,можливо, показати пацієнтам, що можна отримати шанс потрапити у дослідження та отримати доступ до сучасного лікування?

- Доброго дня, думаю що можна. Мабуть потрібно, багатьом буде цікаво. 

- Дякую за Вашу ініціативу, давайте почнемо «з початку». Представтеся будь ласка нашому читачеві. Що пов’язує Вашу сім’ю з діагнозом «меланома», у кого діагностовано, який термін триває лікування?

- Я, мама, Стецюк Наталія Володимирівна, хворого на меланому Стецюка Діми. Живемо м. Ірпінь Київської обл. З діагнозом «меланома» ми зустрілися  жовтні 2017 року: я помітила збільшену родимку на животі у Діми.

- Розкажіть будь ласка свою історію чи розпочинали лікування в Україні, чи одразу звернулися до пошуку клінічних випробувань?

- Одразу, як тільки помітили цю збільшену «родимку» - почали бігати по клініках , перепровіряти. На це пішов деякий час. В останню чергу ми потрапили в Національний інститут раку, де Дімі видалили її та відправили на необхідні дослідження видалений матеріал.  Після аналізу нас приголомшили, підтвердився несприятливий прогноз- уже поставили 3 стадію. Потрібно було робити додаткові обстеження. Мій син ще дуже в молодому віці, в нього ще все життя попереду, тому сумніву не було, що потрібно шукати лікування. Ми консультувалися у передових спеціалістів інституту раку. На той момент додатково була проведена операція по видаленню лімфовузлів, адже діагноз був встановлений не на ранній стадії, ця операція була необхідною. Потім Діма пройшов обстеження ПЕТ КТ, результатами якого була приголомшлива картина: метастази вразили хребет, селезінку. Мій син також проходив курс лікування Інтерфероном, проте цей препарат дав дуже сильну алергічну реакцію. Наша сім’я шукала усі можливі варіанти лікування, брали консультації не лише у державних лікарнях, але й у передових приватних клініках в Україні. Деякі лікарі казали, щоб не витрачали кошти і не продавали квартиру, а дали з життя піти спокійно. Розводили руками…це ж меланома. Проте, ми вирішили не здаватися, на кону стояло питання життя моєї дитини, ми вирішили, що необхідно звертатися лише в Ізраїль, правда не знали в яку клініку. Адже там дуже багато варіантів де займаються лікуванням меланоми.

- Наталіє, а як Ви знайшли клінічні випробування?

- Опрацювали дуже багато інформації, багато в кого запитували. Пошуки інформації наштовхнули мене на допис пані Вікторії, у її сім’ї свій біль та своя історія пов’язана з лікуванням меланоми. Саме ця людина простягнула мені руку допомоги - розповіла про державну клініку Хадасса в Єрусалимі, поділилася усією інформацією. Сказала, що там є клінічні випробування які веде жінка-професор Міхаль Лотем.  Мабуть немає таких слів у світі, що висловлять мою вдячність цій  небайдужій людині. Ми прийняли рішення, що необхідно пробувати. Надіслали в клініку усі необхідні документи.

 

Клініка "Харасса", Єрусалим (архівні фото Наталії)

- Чи були якісь вимоги для участі у клінічних випробуваннях?

- Якби ми просто хотіли лікуватися у клініці, було б простіше оформити усі документи, проте наша сім’я хотіла спробувати саме участь у клінічних дослідженнях, адже просто лікування, проживання та забезпечення елементарних потреб там дуже дорого для іноземців. Запрошення нам прислали одразу для відвідування клініки, також заклад надав необхідні документи від себе, щоб ми могли оформити документи. В Ізраїлі не все так просто, щоб потрапити у клінічні дослідження є певні вимоги, основною до нас була вимога, якщо Діма не приймав ніякого лікування, особливо хіміотерапії, це така умова саме тих випробувань, які проводилися на той момент у цій клініці. У кожних клінічних свій перелік умов включення. Також, для визначення, чи підходить мій син під вимоги клінічних-нам необхідно було пройти усі дообстеження та перепровірки саме у них, за власний кошт. На щастя, Діма по попередньо- проведеному лікуванню в Україні підійшов під клінічні випробування в Ізраїлі, також у його меланоми є BRAF- мутація, що теж підійшло під умови включення. Хоч було витрачено немало власних коштів, були сильні переживання-сина все ж включили у випробування.

- Чи потрібно було для цього щось сплачувати?

- Як я й зазначила, усі дообстеження до моменту підпису документів для включення у випробування- платні. Пацієнт на себе бере усі витрати по консультаціях, проживанню, харчуванню, а це, повірте, немало. Проживання, харчування та забезпечення себе елементарним обходиться кожного разу дорого. На початку у нас усі витрати, а їх було не так мало, обійшлися нам близько 20 тис. доларів. Нам і зараз нелегко морально та фінансово, адже через карантин та ризик не потрапити в Ізраїль після виїзду додому - там перебуває постійно.

- А після того, як з Дімою підписали документи, були ще платні послуги?

- Так, після підписання договору теж є витратна частина послуг, які бере на себе спонсор, який проводить випробування, а є й ті, які має оплачувати пацієнт, про них ми були попереджені. Це послуги перекладача, проживання, їжа та переліт. Всі захворювання не зв'язані з основним діагнозом «меланома» теж сплачуються пацієнтом. Проте, нас запевнили, що перші 3 місяці Діма перебуватиме при клініці під наглядом кваліфікованих спеціалістів. На той момент уже була 4 стадія, тому ми погодилися на усі вимоги.

- Чи знаєте  Ви яким препаратом проходить лікування син? Адже не у всіх клінічних випробуваннях пацієнту відомо чим його лікують.

- Так, я знаю, що мій син проходить лікування таргетними препаратами, Діма приймає Зелбораф і Котелік. І випробувальна крапельниця Тецентрік. Перші 3 місяці при клініці були дуже важкі. Були сильні побічні реакції. Але при такій медицині і такому відношенні все пройшло. Потихеньку пішло покращення.

- Ваша сім’я – для мене приклад того, як варто боротися та не здаватися, шукати, запитувати, стукати у всі можливі двері. Розкажіть нашим читачам яких результатів вдалося досягти?

- Зараз у Діми немає прогресії захворювання. Скоро три роки як він лікується. Син перебуває в Ізраїлі, карантин, самі розумієте. Він під постійним контролем: це комп’ютерна томографія раз в 8 тижнів, ЕХО-кардіографія серця, огляди окуліста, перед крапельницею- здача крові.

 

 

 

- Ви – надзвичайна мама. Неодноразово переглядала Ваші пости у соціальних мережах про лікування сина. Навіть з них читається велика ніжність та любов, що, я впевнена, неймовірно підтримує сина.

- Мій Діма такий оптиміст. Він все життя бореться. Були і раніше великі випробування по здоров’ю. Він це переміг. Вивчився, одружився. Має красуню-донечку. І це переможе. Зараз я дуже хочу до сина. Душа болить. Але поки карантин… мрію, що скоро побачимося з сином, у нього скоро День народження.

- Я дуже Вам вдячна за сміливість допомагати іншим, Ви - неймовірна та дуже добра людина. Дякую за відкритість, нехай Ваша щирість повертається Дімі успішним лікуванням, а родині благодаттю.

- Дякую! Тільки так. Така інформація багатьом допоможе. Адже за увесь час лікування нас також підтримали безліч людей, яким моя окрема подяка: це і близькі, друзі та знайомі, колеги та зовсім незнайомі нам люди. Нехай цим людям їх добро повертається сторицею. У свою чергу я чим можу, допомагаю іншим, ділюся інформацією, підтримую.

- Зараз в клінічних випробуваннях є ще пацієнти, з якими я поділилася досвідом. Були на останніх стадіях, а уже отримують сучасні препарати в межах випробувань, так як і ми, вони спробували свої сили в пошуку можливості потрапити у клінічні дослідження.  Останнім часом дуже багато з'явилось випробувань. Багато знайомих приймають Кітруду і інші ліки випробувальні. Тож побажання пацієнтам не здаватися та боротися на стільки, на скільки це можливо. Усім здоров'я і ремісії, довгої, довгої.

Відгук Діми про лікування в клініці "Хадасса"

Відгук на Facebook.com

 

Інтерв'юер,

Ольга Єремчук