Состоялась первая Школа пациентов с меланомой

Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина

21 декабря 2019 года  состоялась первая Школа  пациентов с меланомой, которая была организована ОО "Меланома Украина" и НИР в лице невероятного, фантастического  врача и человека Кукушкиной Марии Николаевны.

21 декабря, этот день для меня особенный. Это День Рождения моего самого любимого человека на земле- СЫНА.  Мой сын в зоне риска.У его бабушки была меланома, меланома у папы.
И я, сделаю все что смогу для того, чтобы в Украине люди, которые столкнутся с диагнозом меланома не были обречены. МЫ сделаем это вместе. МЫ это ОО" Меланома Украина".

 Ниже я приведу набросок доклада для Школы пациентов. Безусловно во время доклада были отступления, но в целом это отчет о работе нашей организации за 4 месяца с даты регистрации 15 августа 2019 года.

Меня зовут  Галенко Людмила Николаевна, я  учредитель  руководитель и главный бухгалтер ГО" Меланома Украина"  Наша организация была зарегистрирована 15 августа 2019 года, собственными силами, без привлечения юридической и финансовой помощи. 
Ежегодно в нашей  стране диагноз  меланома ставят около 3000 человек. Единственное доступное лечение это дакарбазин и интерферон, которые при меланоме неэффективны.
 Основная цель организации- решить проблему доступа наших пациентов к современному лечению в Украине. Это то,  что болит у каждого присутствующего в зале и пациента, и родственника, и врача, который хочет лечить меланому инновационными препаратами, благодаря которым,  практически у каждого второго пациента при применении комбинации препаратов  есть возможность войти в ремиссии и жить. Кроме того, каждый из нас является налогоплательщиком в этой стране и платит порядка 60% налогов государству и является  самым незащищенным, когда приходится столкнуться с бедой.

 Еще до официальной регистрации организации инициативной группой была создана петиция на сайте президента с требованием включить препарат кейтруда в закупки за счет государственного бюджета, были написаны письма-обращения в ВР,  Президенту, МОЗ, было написано письмо  с просьбой о  гуманитарной помощи в MSD. 
 Кейтруда в докладе будет звучать неоднократно.  Почему кейтруда?
Кейтруда это препарат иммунотерапии, который применяется при положительной и отрицательной браф мутации  и учитывая, что расходы на медицину оставляют желать лучшего, расходы госбюджета превышают доходы, было принято решение добиваться возможности обеспечить пациентов с меланомой хотя бы кейтрудой, которая подходит всем пациентам с меланомой. На сегодняшний день в наших требованиях и обращениях мы говорим о всех препаратах таргентной и иммунотерапии. Это и незарегистрированные пока опдиво и ервой, это кейтруда, тафинлар и мекинист, зелбораф и котеллик.

 Следующим шагом, понимая, что организация может работать эффективнее чем просто отдельно физические лица  и иметь большую результативность  и стал шаг регистрации ГО 15 августа 2019г. На сегодняшний день нам 4 месяца  и 7 дней. 
Что мы успели сделать?
  Нами был создан сайт организации и форум.  Также без вложения финансовых расходов.  Сайт и хостинг это заслуга А. Моргун, который взял на себя эту большую работу.  Мы только приобрели домен. Сайт еще в процессе наполнения, но мы обязательно сделаем, чтобы он стал информативным для любого человека, который столкнулся или которому придется, к сожалению, столкнуться с меланомой.
Также на фейсбуке была создана группа ГО Меланома Украина, куда мы приглашаем всех пациентов, родственников, врачей, которые хотят нам помочь, психологов, тех, кому нужна поддержка, нужен совет, кому просто необходимо почувствовать, что он не одинок и, что рядом люди, которые готовы помочь. Это важно, это самое важное не быть одиноким и не замыкаться в своей беде. Мы ждем вас в нашей группе.Мы надеемся, что наша группа станет поддержкой для вас.
   Мы   провели переговоры с производителями и  также  провели важную встречу в НИРЕ  с ведущими специалистами в области меланомы профессором Коровиным Сергеем Игоревичем  и Кукушкиной Марией Николаевной на которой обсудили ряд вопросов и  увидели, что нам хотят помочь и стать рядом с нами. 
  К заседанию рабочей группы МОЗа, где должен был решаться вопрос  по кейтруде (возможность включения в перечень приобретаемых за счет госбюджета)  мы написали  и отвезли лично в МОЗ письма от ГО с требованием/просьбой включить препарат в перечень закупаемых на 2020 год и также в группе на фейсбуке организовали массовую отправку таких же писем.
Также мы передали в МОЗ письмо с просьбой о встрече с нами для решения важных проблем онкопациентов с меланомой так как мы практически единственная нозология, которая лишена помощи государства. Хочу заметить, что это конечно же не единственное письмо в МОЗ. И не только в МОЗ. Это рутинная работа, которая велась на протяжении этих 4-х месяцев с момента  создания ГО. Были и повторные письма о гуманитарной помощи в MSD и многие другие.
 Мы провели встречу на телевидении с участием нашего представителя А. Шуть и  хирурга-онколога  НИРа, Дедкова С.  Эфир длился 30 минут.  Это был наш первый эфир и безусловно мы и дальше будем работать в этом направлении, чтобы помочь людям услышать и понять важность своевременной диагностики меланомы на ранней стадии.
Нами была организована и проведена акция под МОЗом.  Были подготовлены атрибуты для акции:плакаты, шарики. Нас было на акции немногим более 30 человек, тех, кто смог приехать. Но мы знаем, что нас поддерживало очень много людей.  И мы очень благодарны всем. Спасибо.
Наша акция была освещена в новостях на  Первом национальном и  ТСН.

Следующими очень важными  шагами стали обращения к Маркаровой О.( Министерство финансов), Радуцкому М.(Комитет по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования), Гончаруку А. (Спикеру ВР), депутатам ВР,  Скалецкой З.(МОЗ) с предложениями по решению вопросов лечения пациентов с меланомой.
И, конечно же встреча наших представителей (А.Шуть и Л.Галенко)  в Комитете Верховной Рады с А.Дубновым, на котором мы  были с предложениями озвученными ранее в письмах.  Среди этих предложений хочу выделить следующие: создание комиссии на государственном уровне для переговоров с производителями так как этот вопрос должен решаться и может быть решен только на уровне государства и второе, внесение современных препаратов в национальный перечень т.к. отсутствие их в перечне делает невозможным приобретение на региональном уровне за средства местных бюджетов.
 И такие предложения (кратко), как привлечение внебюджетных средств, создание бюджетной программы именно для меланомы,  введение определенных налогов, поступления от которых должны быть направлены на обеспечение наших пациентов современными таргентными и иммунопрепаратами, оснащение дерматологов дерматоскопами для ранней и правильной диагностики.
 Я думаю, мы были убедительны и  наши предложения были конструктивны так как результатом встречи стало то, что Комитет по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования  рекомендовал нас  для включения  в рабочую группу МОЗа по вопросам орфанных заболеваний к которым относится и меланома и которая будет заниматься разными вопросами и в т.ч. урегулированием вопроса обеспечения пациентов необходимыми лекарственными средствами. На сегодняшний день приказ подписан и опубликован на сайте МОЗа.
Наша организация была приглашена  на круглый стол , который организовали  Лариса Лопата и ОО "Вместе против рака. Амазонки", где присутствовали    представители пациентских организаций,  врачи, представители фармацевтических компаний и, где обсуждались вопросы доступности лечения в Украине. Это очень важные вопросы и многие из них могут быть решены только при совместном усилии. Эта встреча стала первой и мы уверены, что будут следующие, с привлечением МОЗа, Министерства финансов и Комитета по во вопросам здоровья нации ВР.
  И, сегодняшняя школа пациентов, первая школа,  стала возможна (мы хотим так думать) именно потому, что в Украине  появилась организация ГО Меланома Украина.
  Когда я пишу отчеты в группе или рассказываю о нашей работе я всегда пишу мы, потому что МЫ, потому что вместе, МЫ огромная сила и только МЫ, вместе, сможем помочь себе, нашим близким и тем, кто столкнется с бедой.
 Но сейчас я хочу сказать от своего имени, Я   хочу поблагодарить всех,  кто имеет непосредственное  отношение к работе нашей организации, всех, кто  поддерживает, неважно как, словом, лайком, финансовой помощью, участием в работе,  всех, кто понимает важность объединения для решения наших проблем и стал членом нашей организации, всех, кто нашел силы и время быть  с нами  на акции, всех, кто  нас поддерживает!
 Спасибо вам!  Спасибо Oleksandr Schut  Morgun Oleksiy Марина Моргун (Marina Morhun) Наталия Данилюк Ольга Еремчук Анна Погореленко Сергей Погореленко (Sergey Pogorelenko) . Извините кого не назвала. Я испытываю огромную к вам всем   благодарность, именно ваша поддержка дает силы двигаться вперед. И я хочу сказать, что мы сделаем все, что сможем и даже больше, чтобы в нашей стране на нас обратили внимание. Это долгий путь, это сложный путь, но мы его пройдем вместе с вами. 
Спасибо Вам!

 И от своего имени и от имени всех членов ГО Меланома Украина я хочу поблагодарить Марию Николаевну Кукушкину совершенно за невероятную и  фантастическую поддержку нашей организации с первых ее шагов, за помощь, за плечо, за то, что под стенами МОЗа Мария Николаевна была с нами. Эта поддержка  вдохновляет нас, а это очень важно, ведь именно ощущение помощи и плеча дает возможность преодолеть невозможное.Спасибо ВАМ!
И, я приглашаю от своего имени, имени руководителя ГО  всех, кто хочет работать , всех, кто готов работать на принципах взаимоуважения и  совместной работы присоединяться к нам, всех, кто нуждается в помощи и поддержке. Даже если вы не будете активно участвовать в нашей работе вы можете просто своим членством в ГО показать, что нас много, что мы требуем внимание к нашей проблеме. И, МЫ ,все вместе,  сможем добиться, чтобы лечение стало доступным для пациентов с меланомой и в Украине!

Вместе МЫ огромная сила. 
И мы сможем!

Презентация Людмила Пухляк основательницы международного сообщества Онкобудни. Спасибо!

Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина
Состоялась первая Школа пациентов с меланомой  ОО Меланома Украина

Коментарі

devoleksiy

У відповідь до від Катерина Снісаренко

Так, вже скоро буде запис на наступну школу пацієнтів. 
Вступіть в групу, там завжди є свіжа інформація.

https://www.facebook.com/groups/1255931907910937

чт, 07/02/2020 - 18:00 Постійне посилання