15 серпня 2019 року була зареєстрована громадська організація "МЕЛАНОМА УКРАЇНА" і паралельно з нею були створені у фейсбуці група ГО" МЕЛАНОМА УКРАЇНА" та сторінка ГО "МЕЛАНОМА УКРАЇНА" .
Сьогодні у нас річниця з дати створення.
❓ Що ми встигли зробити за цей рік.
✅За цей час ми постукали в усі "двері"-
фармацевтичних компаній, Міністерство охорони здоров'я, Верховну Раду, до Президента, Міністерство фінансів, були на зустрічі в Комітеті з питань здоров'я нації, медичної допомоги і медичного страхування результатом якої стало включення ГО "МЕЛАНОМА УКРАЇНА" до складу міжвідомчої мультидисциплінарної робочої групи з питань розробки, вдосконалення організації профілактики, діагностики і лікування по напрямку " Орфанні захворювання".
✅Ми створили сайт і намагаємося наповнювати його потрібною для пацієнтів інформацією.
✅Ми провели акцію протесту під стінами Міністерства охорони здоров'я.
✅У нас було декілька ефірів на телебаченні і публікацій в пресі.
✅До засідання робочої групи МОЗа в 2019 році, де повинне було вирішуватися питання по кітруді (можливість включення в перелік ліків, що закуповуються за рахунок держбюджету) ми написали і відвезли особисто в МОЗ листа від ГО з вимогою/проханням включити препарат в перелік для закупівлі на 2020 рік і також в групі на фейсбуці організували масову відправку таких же листів від пацієнтів.
✅Наша організація була запрошена на круглий стіл, який організували Лариса Лопата і ГО "Разом проти раку. Амазонки", де були присутніми представники пацієнтських організацій, лікарі, представники фармацевтичних компаній і де обговорювалися питання доступності лікування в Україні.
✅Спільно з Національним Інститутом Раку і Кукушкіною Марією Миколаївною провели першу Школу пацієнта.
✅Ми написали безліч листів до всіх органів державної влади, листів до виробників з проханням гуманітарної допомоги, листів про зниження цін на ліки.
✅Створили шаблони листів-звернень до місцевих органів.
✅Допомогли з розмитненням ліків.
✅Ми випустили за вашої підтримки дві брошури "Пам'ятка пацієнта" і "Профілактика та рання діагностика меланоми", плакати по профілактиці меланоми для лікувальних закладів.
✅Наразі плануємо новий проект.
✅А також чекаємо від вас активності і підтримки.
‼️Разом ми сила!